Il prezzo da pagare

Quando su queste pagine si parlava della sperimentazione di Stamina approvata dal Parlamento qualcuno faceva notare che poteva anche essere un modo per stanare vannoni.
In altre parole: facciamola questa sperimentazione, così poi davanti all’evidenza il castello di carta cade.

Non so quanto sia stata questa l’intenzione dei parlamentari italiani che hanno votato a favore della sperimentazione (dubito che siano riusciti a pensare una strategia del genere, è più probabile che abbiano seguito le urla della piazza… ma questo chi lo può dire?).

C’è però che, anche se non intenzionale, la tecnica sta funzionando.
E non è stato nemmeno necessario partire con la sperimentazione, già ora vannoni – dopo aver depositato il protocollo! – dice che la sperimentazione sarà inutile.
Prima fa il difficile contestando le condizioni della sperimentazione, poi messo alle strette deposita il protocollo (che addirittura diceva non esistere…). Dopo averlo depositato, sapendo che tutto si risolverà con un buco nell’acqua mette subito le mani avanti e dice che non serve. Come dire: devo trovare una scusa per fermare la sperimentazione prima che la facciano e si scopra che è una bufala.
Così fermo tutto e do la colpa al governo. Speriamo che regga…

Nel frattempo al suo sodale andolina iniziano a tremare le gambe e oltre alle mani mette davanti tutto il busto. Adesso dice che la sperimentazione non si può fare sulla SMA perché i risultati non sarebbero apprezzabili. Già però quando chiamavano le troupe televisive a fare i servizi allora bastava qualche filmatino per dimostrare in maniera inoppugnabile i risultati ottenuti. Una mezza gamba che si muove e giù a gridare al miracolo. Messo davanti all’onere della prova scientifica allora dimostrare un’evidenza diventa per magia molto più complicato.
Ma tu guarda.

Pian piano la bufala sta venendo a galla.

Forse che s’è fatto bene a metterli alla prova per far crollare tutto?
Probabilmente è stato utile per far prendere consapevolezza alla gente che era una bufala. Se non fosse stata approvata la sperimentazione probabilmente avrebbero continuato a parlare per altri 20 anni di boicottaggio dei poteri forti e molta più gente avrebbe creduto loro, mentre ora almeno la consapevolezza della bufala si sta diffondendo.

Eppure no, io continuo a pensare che abbiano fatto male ad approvare la sperimentazione (e a buttarci dentro 3 milioni di euro).
Che non ci fossero basi scientifiche come fondamento di Stamina lo si poteva valutare fin dal principio, gli elementi per capire che si era di fronte a una bufala c’erano tutti già allora.
E se ti propongono di approvare una sperimentazione di una presunta terapia senza portarti basi scientifiche e senza spiegarti in cosa consiste la sperimentazione non è nemmeno da prendere in considerazione.
Anche se potrebbe essere utile per smascherare la bufala e rendere consapevole la gente.

Non devi approvare la sperimentazione perché sperimentare una terapia non è mai un gioco. Ci sono sempre dei rischi, e i rischi si corrono solo se c’è un’aspettativa di ottenere un beneficio che ne faccia valere la pena.
Io non faccio correre dei rischi a dei pazienti solo per far vedere alla gente che ne funziona.

Una persona responsabile vota contro la sperimentazione, ben sapendo che per strada si prenderà gli insulti degli invasati, ma consapevole di aver fatto la scelta giusta a tutela di chi avrebbe corso rischi per niente.
Se il prezzo da pagare è la perdita di popolarità e prendere qualche insulto per strada che si paghi pure.

Rischi inutili a parte, c’è poi da mettere un paletto: se tu consenti di sperimentare qualsiasi cosa, anche senza basi scientifiche, solo perché la sperimentazione è chiesta a furor di popolo (e televisione) allora è finita.
Chiunque un domani potrebbe chiedere di sperimentare qualsiasi patacca, anche la polvere di capezzolo di gnu molisano per curare l’alitosi.
Non è che ogni volta possiamo dire: ma sì, facciamo la sperimentazione, così si dimostra che è una bufala.

Delle volte bisogna prendere la responsabilità delle proprie azioni e dire no quando bisogna dire no.
Ché qui stiamo parlando di salute, e le strategie è meglio metterle da parte.

***

Piccola nota all’articolo del corriere dove si riportano queste frasi di vannoni:

 [Il protocollo] è secretato perché di proprietà di Stamina, anche se non è coperto da brevetto. Non lo vendiamo, lo utilizziamo in una struttura ospedaliera pubblica, ma siamo noi a decidere se renderlo pubblico o meno. Abbiamo fatto la scelta di secretarlo anche per evitare un mercato parallelo di questa metodica fuori dall’Italia. I pazienti in attesa ricevono proposte da parte di società che lavorano all’estero che richiedono il pagamento di 30-40mila euro a iniezione

Ah, ecco. Prima a chi chiedeva nello specifico in cosa consisteva il metodo diceva che bastava cercare su google i suoi brevetti (sic). Poi quando si è scoperto che c’erano solo domande non approvate allora si è messo a dire che non c’è brevetto.

La cosa però che continua a non capire (o a fare finta di non capire, ormai la malafede possiamo mettercela con due mestoli abbondanti) è che non c’è alcuna ragione di segretezza per evitare che altri applichino lo stesso metodo e farci soldi.

A Stamina basterebbe divulgare il protocollo pubblicamente. Potrebbero farlo su una rivista scientifica, ma in generale una qualsiasi forma che renda l’invenzione pubblica sarebbe sufficiente.
A quel punto nessuno lo può più brevettare, perché viene considerato sapere comune dell’umanità.
Non a caso quando ti passa per la mente di fare un brevetto la prima cosa che ti dicono è di non mandare quella invenzione a nessuna conferenza, altrimenti se diventa pubblica poi non la puoi più brevettare.

Vannoni potrebbe semplicemente rendere pubblico il protocollo e nessuno potrebbe più brevettarlo, né lui né altri.

Certo, altri centri potrebbero applicare il metodo senza chiedere il permesso a vannoni. Ma che male c’è? Se il metodo funziona dovrebbe essere solo lieto che quanti più ospedali lo testino. O forse c’è qualche motivo per cui i malati italiani debbano essere curati e quelli stranieri no?

Già, però dice che non vuole che gli altri ci facciano i soldi facendosi pagare cifre profumate dai malati per curarli con quel metodo. Ma anche questa scusa non sta in piedi. Nel momento in cui tutti possono applicare quel metodo perché non c’è brevetto allora il prezzo della terapia è quello di mercato. Non puoi gonfiare il prezzo e lucrarci sulla base del fatto che sei l’unico che può applicare quel metodo in virtù di una esclusiva.

No, la storia che tiene il metodo segreto per evitare che altri centri mettano in atto un mercato parallelo del metodo non sta in piedi.
Non c’è alcuna ragione logica.
Per quanto si sforzi di mascherarlo è soltanto una scusa per non dover mostrare alla comunità internazionale il protocollo ed esporsi alle critiche che ne conseguirebbero.
Mi domando: che senso ha per lo Stato continuare a interloquire con questa gente?

18 Comments

  1. Mauro said:

    E ti stupisci?
    Saluti,
    Mauro.

    27 Agosto 2013
  2. mattia said:

    E ti stupisci?

    Un po’ sì. Non mi aspettavo andassero a sbattere così velocemente.
    Mi aspettavo che a sperimentazione ultimata (e fallita) tirassero fuori tutte quelle storie tipo che li avevano boicottati, che avevano fatto morire le cellule per fargli un dispetto, cose così.
    Che si tirassero indietro così alla svelta mi stupisce.

    27 Agosto 2013
  3. shevathas said:

    Imho la strategia l’ha ideata qualche tecnico del ministero della salute; per smentire il ciarlatano devi sfidarlo, vedi randi(1) a dimostrare le sue mirabolanti capacità. I parlamentari, visto che apparentemente si trattava di accontentare la piazza, si sono accodati.
    In effetti la posizione: son pronto a finanziare qualsiasi farloccata a patto che si dimostri, nel modo in cui chiedo io, che è efficace, taglia le gambe a tutte le scuse del tipo: non mi finanziano perché hanno posizioni preconcette sui poteri curativi di acqua e zucchero. In un mondo dove i boccaloni pro farloccate sono un blocco elettoralmente interessante quella è una delle migliori strategie possibili(2).

    (1)J. Randi ha promesso 1 milione di dollari a chi riesce a fare, davanti a lui, un fenomeno paranormale.
    (2) Nella PA lo stanziare X euro per Y significa dire che per fare Y sono pronto a spendere fino a X euro, non che li spenderò realmente. Imho quei tre milioni finiranno nel bilancio 2014 come soldi stanziati e non spesi.

    27 Agosto 2013
  4. Marco said:

    La mia sensazione è che questi siano dei [—edit per evitare querele —] perfettamente coscienti di avere in mano una patacca e stanno solo cercando di uscirne, non dico puliti, ma almeno incensurati. Ricordiamo che c’erano anche delle denunce dei NAS in ballo (allucinante!).
    Uno stato serio avrebbe fatto una bella irruzione, altro che sperimentazione.

    27 Agosto 2013
  5. robinet said:

    anche secondo me i 3 milioni sono buttati perchè QUALSIASI persona dotata di un minimo d’intelletto che era una bufala-truffa l’aveva già capito da un pezzo. gli invasati, come giustamente li chiami tu, resteranno anche a sperimentazione finita-stoppata o in qualsiasi modo debba finire.
    piccola postilla: io ad un uomo così darei il carcere a vita, mi fa ribrezzo.

    27 Agosto 2013
  6. mattia said:

    Ricordiamo che c’erano anche delle denunce dei NAS in ballo (allucinante!).

    In effetti, a pensarci bene, può darsi che tutta la vicenda, a partire dal coinvolgimento delle TV, sia una exit strategy per pararsi le spalle contro quella vicenda.
    Mi spiego: fosse stato per loro probabilmente avrebbero potuto continuare ad agire senza fare troppo casino, operando a San Marino, cose così. In silenzio.
    Poi, siccome ci sono state le inchieste, hanno dovuto mettere in piedi la baraonda per passare dalla parte degli intoccabili. Solo che la cosa è sfuggita di mano e non sanno più come fermarla.

    27 Agosto 2013
  7. camicius said:

    Mi aspettavo che a sperimentazione ultimata (e fallita) tirassero fuori tutte quelle storie tipo che li avevano boicottati, che avevano fatto morire le cellule per fargli un dispetto, cose così.
    Quello che già è successo con Di Bella.

    Imho quei tre milioni finiranno nel bilancio 2014 come soldi stanziati e non spesi.
    Forse non tutti.

    Comunque, a valle, che schifo. Mi da un fastidio cane che questi personaggi abbiano strumentalizzato i bambini per tirare acqua al loro mulino e anche quelli delle Iene che hanno appoggiato/approvato questa cosa, montando il casino mediatico.
    E anche che in parlamento nessun medico/ricercatore/”scienziato¹” abbia rifiutato di finanziare una porcheria del genere. Sarebbe passata lo stesso, ma non c’è stata nessuna voce contraria. Nessuna.

    ¹nel senso più ampio del termine, come rappresentante di un mondo che ha regole proprie per condividere la conoscenza e far valutare le proprie scoperte ai colleghi. Solo alla camera ci sono ben 29 medici, 16 ricercatori (ok, potrebbero essere ricercatori in filosofia…), e neanche uno che abbia detto “Ragazzi, questa è una cazzata”.

    In un ambito molto simile (quello della sperimentazione animale) che ha una fortissima opinione pubblica contro, qualcuno (Giovanardi sicuro, forse anche altri) si è schierato a favore della ricerca…

    27 Agosto 2013
  8. mattia said:

    Imho la strategia l’ha ideata qualche tecnico del ministero della salute; per smentire il ciarlatano devi sfidarlo, vedi randi(1) a dimostrare le sue mirabolanti capacità. I parlamentari, visto che apparentemente si trattava di accontentare la piazza, si sono accodati.
    In effetti la posizione: son pronto a finanziare qualsiasi farloccata a patto che si dimostri, nel modo in cui chiedo io, che è efficace, taglia le gambe a tutte le scuse del tipo: non mi finanziano perché hanno posizioni preconcette sui poteri curativi di acqua e zucchero. In un mondo dove i boccaloni pro farloccate sono un blocco elettoralmente interessante quella è una delle migliori strategie possibili(2).

    Ok, tutto vero.
    Ma qui non stiamo parlando di fuffari che dicono di usare la telecinesi.
    Qui si parla di salute, è una cosa più delicata degli esperimenti dei fuffari con cui ha a che fare Randi.

    Il dilemma etico che volevo evidenziare è questo: è giusto far correre dei rischi per una sperimentazione di una pseudo-terapia per smascherare i suoi sostenitori?

    Per me no. Secondo me prima viene l’esigenza di tutelare la salute pubblica da inutili rischi. Poi, solo dopo, viene l’esigenza di convincere l’opinione pubblica che era una bufala.

    Però è una scelta etica. Io la penso così, comprendo se altri ribaltano la scala di importanza.

    27 Agosto 2013
  9. mattia said:

    e neanche uno che abbia detto “Ragazzi, questa è una cazzata”.

    In realtà la Binetti è stata abbastanza critica sulla faccenda. Anche altri due o tre avevano espresso il loro dissenso.
    Diciamo che il dissenso è stato un po’ poco “vivace”.

    27 Agosto 2013
  10. shevathas said:

    due precisazioni:
    @robinet, stanziare è diverso da spendere, stanziare nel linguaggio della PA significa: ho quei soldi e posso (posso e non devo) spenderli per l’attività X. Se ne può spendere una parte o addirittura non spenderli. In questo caso credo che ne verrà spesa una parte infinitesimale, può far girare ma, imho, era la migliore via di uscita per sbufalare ed evitare la gente in piazza a gridare “assassini prezzolati da big pharma”.

    @mattia: se si fosse sperimentato avresti pienamente ragione, in realtà la scoperta del bluff è avvenuta prima; non si è sperimentato il mirabolante snake oil ma semplicemente si è chiesta la ricetta di quest’ultimo mostrando i soldi, consapevoli che la ricetta non esisteva. Per presentare un protocollo di ricerca medico valido non devi solo descrivere a grandi linee come funziona ma devi portare a supporto un sacco di esperimenti in vitro e su cavie validati. E si sapeva dall’inizio che tutta quella roba non esisteva.

    27 Agosto 2013
  11. robinet said:

    ok vero, sono stanziati e non ancora spesi. però a me non risulta che la sperimentazione sia già stata bloccata. ‘sto benedetto protocollo è stato consegnato, non mi risulta che sia già stato dichiarato non sperimentabile o cose simili. allo stato attuale c’è il filosofo che cerca di pararsi il deretano (e questo diciamocelo, ce l’aspettavamo tutti) ma la sperimentazione con i suoi costi va avanti. o mi sono perso qualche passaggio?

    27 Agosto 2013
  12. camicius said:

    In realtà la Binetti è stata abbastanza critica sulla faccenda. Anche altri due o tre avevano espresso il loro dissenso.
    Diciamo che il dissenso è stato un po’ poco “vivace”.

    Alla fine però, ricordo grosse votazioni all’unanimità.
    Alias, magari faccio qualche dichiarazione che spero passi inosservata, ma quando c’è da votare non voglio che il mio nome salti fuori.
    Una bella merda.

    27 Agosto 2013
  13. robinet said:

    @shevathas. ho letto anche l’articolo sul tuo blog ma ritorno con la mia domanda: il protocollo è stato o no consegnato? ti è giunta notizia che sia stato rigettato o considerato inapplicabile? perchè tu dici che un protocollo non si confeziona in 10 giorni ma allora cosa è stato consegnato al ministero??

    27 Agosto 2013
  14. Barney said:

    La solita storia di sempre, che ha due sole varianti secondo me:
    1) il presunto “inventore” e’ in buona fede, e crede onestamente di avere scoperto qualcosa che gli altri non riescono a vedere/comprendere. Per il lavoro che faccio, ho due casi di inventori di sistemi di propulsione senza espulsione di massa (quello che noi chiamiamo “motore alla Wilye Coyote”) che vengono da persone di questo tipo. Innocui, ma tetragoni a qualsiasi spiegazione logico-scientifica. E’ impossibile smuoverli dalle loro convinzioni.

    2) l’inventore e’ un truffatore che vuole far soldi dalla sua “scoperta”. In genere, in questi casi oltre alla testarda protezione del segreto scientifico con NdA (tipica dei soggetti del caso 1, perche’ loro VOGLIONO che tu legga tutta la teoria e capisca il loro genio), si va di BREVETTO.
    A mio modestissimo avviso, quando siamo di fronte ad una scoperta scientifica epocale coperta da brevetto, e’ _quasi_ sicuro che si stia osservando un tentativo di truffa.

    E’ anche interessante notare come nei due casi il target cui ci si rivolge e’ del tutto differente: in 1), quel che si ricerca e’ la VERIFICA e l’approvazione del mondo scientifico, in 2) si va direttamente al MERCATO.
    Ora: se per il moto perpetuo / l’energia orgonica puo’ essere giustificato comportarsi cosi’, io non capisco come si possa pensare che il MERCATO sia il giudice di una cura miracolosa che potrebbe salvare milioni di vite umane.

    Davvero, non ci arrivo. Ne’ arrivo a capire come un coglion^W politico qualsiasi possa cadere nel tranello dell’inventore di tipo 2), e fornire a lui la sponda E i soldi per continuare a… inventare (diciamo cosi’).

    Ho scritto sul metodo Stamina qui:
    http://barneypanofsky.wordpress.com/2013/06/24/staminali-stamina-e-staminchia/

    Sulla pseudoscienza fuffara segnalo questo altro mio pezzo, che prende spunto dalla presunta invenzione del millennio: l’E-Cat di Rossi (fusione fredda): http://barneypanofsky.wordpress.com/2013/05/23/e-tempo-di-report-indipendenti-di-terze-parti-positivi/

    B.

    27 Agosto 2013
  15. shevathas said:

    fresca fresca dal corriere:
    http://www.corriere.it/salute/speciali/2013/staminali/notizie/vannoni-sperimentazione-fase-clinica_f8755278-0e33-11e3-94c3-5ad04b7d12ed.shtml

    a quanto pare il vannoni ha consegnato:

    «protocollo semplificato rispetto a quello utilizzato abitualmente perché ci hanno chiesto una standardizzazione che rendesse la metodica utilizzabile da tutti». Il protocollo, ha spiegato, «è secretato perché di proprietà di Stamina, anche se non è coperto da brevetto. Non lo vendiamo, lo utilizziamo in una struttura ospedaliera pubblica, ma siamo noi a decidere se renderlo pubblico o meno.

    ma l’articolo è interessante perché lui stesso sta chiedendo che non si esperimenti, visto che lo stato finanzia solo la fase1 e la fase2. Imho non si arriverà neppure alla fase1 comunque.

    27 Agosto 2013
  16. Thomas said:

    ed in tutto questo vogliamo parlare dell’arroganza di chi su queste vicende tristissime si costruisce una reputazione di indomito giornalista d’assalto, magari trattenendo a stento una lacrimuccia? Vogliamo credere nella buona fede di una Jena?

    29 Agosto 2013

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